Det vi ikke vet forklaringa på det finnes ikke?

Et svar på artikkel i ”Polio” Nr.2/2001, ”Mild og uttalt tretthet.”

På midten av syttitallet traff jeg en mann som var rundt 50 år og som hadde store plager. Han klarte ikke å vedlikeholde huset, han hadde smerter i ryggen og ble fort sliten. Selv unnskyldte han seg med at han var blitt skadet av ryggmargsprøven han tok da han hadde polio. Det var ikke vanskelig å skjønne at han kunne bli missforstått. Kanskje ble han betraktet som å være overfølsom og nervøs.

I dag er jeg sikker på at han hadde seinskader etter polio. Men det begrepet fantes ikke den gang. Kanskje visste han det selv hvordan det var; at han erfarte skader han hadde pådratt seg ved polioinfeksjon. Men hva annet kunne han si enn at det var på grunn av ei sprøyte i ryggmargen. Det var enkelt og håndgripelig, noe som var forståelig. PPS syndrom og seinskader fantes ikke, ikke kjente man til det og ikke kunne det forklares. Det var uforståelig.

For 10-15 år siden ble det norske helsevesen sakte klar over at der var noe som hette seinfølger etter polio. Dette kom som en nødvendighet fordi det internasjonalt ble så opplagt med alle likelydende rapporter fra mennesker som hadde gjennomgått polio. Og rapportene beskriver liknende opplevelser fra denne gruppen mennesker: ny svekkelse i muskulatur, smerter og slapphet. Til sammen blir symptomene et syndrom, eller skal vi kanskje si et sammensurium? For hvordan hadde dette fortonet seg for sakkyndige tidligere? Hvert enkelt symptom kunne forklares for seg som noe helt annet enn polioskader. Om ikke annet så var det jo mulig å si at pasienten innbilte seg uvirkelige plager som hadde sin bakgrunn i psykiske problemer.

Hvordan opplevde disse menneskene det å ikke bli tatt på alvor men kanskje bli betraktet som sytepaver og hypokondere? Det er klart at det må ha vært ei belastning i tillegg til de plager sykdommen i seg selv medførte. Dette kan i ettertid med dagens kunnskaper kalles ei overkjøring av ei gruppe mennesker.

Hvorfor skjedde dette? Svaret er innlysende; det var for lite kunnskap om fenomenet. Erfaringsmaterialet ble etter hvert så stort at det gav oss forståelse for at der er en sammenheng mellom gjennomgått polioinfeksjon og skader som viser seg mange tiår etterpå. Noen av symptomene er lett å teste ut og prøve ut på testapparater, slik som muskelsvekkelse og muskeltrettbarhet, og er dermed ikke til å bortforklare. Med så sterke indisier har ei fullgod forklaring på hvorfor dette oppstår ikke vært nødvendig. Vi har fått teorier om nervebaner og muskulatur som blir utslitt ved overforbruk over mange år.

Men et annet vanlig symptom ved seinskader etter polio er psykisk utmattelse og en almen følelse av trettbarhet. Dette er størrelser som er subjektivt opplevd og ikke enkle å måle. Da blir det lett for å si at disse symptomene ikke har noen sammenheng med polioskader, de er kanskje nerveproblemer og følelser.

Hva gjør så dette med den som opplever nettopp utmattelse som et stort problem? Den som selv erfarer at dette har sammenheng med andre symptomer som knytter seg til seinfølger av polio? Vil ikke han/hun oppleve det som å bli missforstått og å ikke bli tatt på alvor? Kan ikke dette være å igjen begå den samme feilen som i tidligere tider overfor de polioskadde?

Vi vet ikke fullt ut hva forklaringa på PPS eller seinskader er. Vi har antakelser og forsøk på forklaringer på slike ting som ny muskelsvekkelse fordi det er en størrelse som er lett målbar.

Utmattelse er vanskelig målbar. Derfor blir det vanskelig å fatte denne annet enn ved utenforliggende forklaringer som at den poliorammede sliter med psykiske ting som fører til denne trøttheten.

I alt det jeg har sett beskrevet om PPS internasjonalt, er det fremhevet at slapphet, ”brain fatigue” eller ”sentral fatigue” er et framtredende symptom. I det følgende vil jeg sitere fra side 17 – 19 i Dr. Lauro S. Halstead sin bok ”Managing Post-Polio”. Her sies det noe om slappheten hos polioskadde og der antydes en forklaring på hvorfor.

Sitat (oversatt av Leif Erik Storø, ord i kursiv merket * er ikke oversatt):

”Av all PPS symptomer er ny muskelsvekkelse det som er enklest å undersøke og har således stimulert til mest forskning. Resultatene av slik forskning har skaffet oss en bedre forståelse for dette PPS symptom enn noen av de andre symptomer. Ironisk nok er slappet mer vanlig enn ny muskelsvekkelse i de fleste studier men fordi det er vanskeligere å undersøke, vet vi mye mindre om årsakene. I tillegg er slapphet en upresis term med flere betydninger. I forbindelse med PPS, refererer folk ofte til muskel slapphet eller slapphet i muskulatur som ofte forekommer ved gjentagende sammentrekninger. Denne tilstanden kan lett demonstreres i en svak muskel når den blir tilført litt motstand og den ikke produserer så mye styrke på den femte, syvende eller tiende sammentrekning som den gjør på den første. Dette fenomen kalles perifer slapphet (Fra boka: peripheral fatigue) og er trolig forårsaket av motor enhet degenerering etter den samme mekanisme som gir ny svakhet i muskulatur.

I tillegg til perifer slapphet er der en annen type som er kjent som sentral slapphet (Fra boka: central fatigue). For mange individer er denne type slapphet den mest funksjonshemmende av alle PPS symptomer. Den er karakterisert av hurtige utbrudd av mild eller ekstrem slitenhet, hodepine, konsentrasjonsvansker, og en generell følelse av ubehag. Opprinnelsen til sentral slapphet er ukjent, men en mulig årsak er at den også kan være forårsaket av abnorme tilstander i motorenheten (Tilføyelse: forhornscellene med axioner og muskler); enten på degenererte terminal axioners nivå eller i selve muskelen eller begge deler.

En annen forklaring på sentral slapphet plasserer problemet i hjernen i stedet for i motorenheten. Denne teori foreslår at sentral slapphet kan være forårsaket av abnorm funksjon i en gruppe celler i hjernen som kalles *reticular activating system eller RAS (Figur). Disse cellene blir ofte invadert og mulig ødelagt av poliovirus i den akutte fase. Cellene i RAS er ansvarlige for å vedlikeholde våkenhet og mental beredskap. Ulikt forhornscellene i ryggmargen, som på en enkel måte kan bli undersøkt, finnes ingen metoder for å direkte undersøke cellene i RAS. Derfor vet vi svært mye mindre om deres mulige unormale funksjonsevne .

For å oppsummere vår nåværende forståelse av en livstidserfaring med polio, er det nå klart at et fjerde stadie av poliomyelitt blir opplevd av 20 til 40 prosent som har hatt lammende polio for mange år siden. Typisk er dette fjerde stadiet som kalles PPS, forbundet med ny muskelsvakhet, generell slapphet, og smerter i muskler og ledd. Denne nye muskelsvekkelsen forekommer bare i de muskler og nerver som opprinnelig ble infisert av poliovirus og er antatt å være forårsaket av degenerering og nedbrytning av affiserte motorenheter. Årsakene til generell slapphet er ikke så godt forstått.”

Halstead viser her til at utmattelse (central fatigue) kan ha sin bakgrunn i skader i den forlengede marg. Det er som han sier vanskelig å måle slike skader men jeg lurer på om dette kunne la seg påvise statistisk. Vi kan i EMG finne hvilke deler av kroppen skadene har berørt men vi kan ikke påvise om skadene ligger i ryggmargen i nakke eller høyere. Dersom skadene begrenser seg til bare å være i nedre del av kroppen vil det være mindre sannsynlighet for at skadene også ligger i nakke eller høyere. Derimot vil det være større sannsynlighet for at personer med skader i overkroppen oftere også har skader i de øverste deler av ryggmargen, nakke og forlenget marg.

Det hadde vært spennende om noen kunne påta seg den oppgaven å finne ut om der var en signifikant sammenheng mellom skader i overkroppen og opplevd trettbarhet. Dersom det ble funnet en slik sammenheng, kunne det peke mot at hypotesen om skader i den forlengede marg som forklaring på slapphet, at denne hypotesen er riktig.

Forklaring til bilde: Et snitt gjennom hjerne og hjernestamme. De mørke pilene representerer spesialiserte oppadstigende forbindelseslinjer fra det *reticular activating system (RAS) som understøtter våkenhet og mental beredskap.                                     

Leif Erik Storø, Kvæfjord.

TLFPS

Troms