Denne artikkelen skrev jeg som et innlegg i forbindelse med fokus på psykisk helsevern høsten 2008, der det skulle dreie seg om den gode samtalen. Dette innlegget har stått i bladet polio og blir også brukt av NHF i forbindelse med likemannsarbeid.

 

Den gode samtalen gjennom internett.

 

Jeg ringte min lege. Igjen.

 

Kunne det være riktig? Jeg hadde hatt polio som barn, men det var jo den gang. Nu var jeg frisk fra det og slik hadde det vært i alle år.

 

Det kunne være skader etter akutt polioinfeksjon! Jeg skulle til nevrolog for å få det sjekket ut.

 

Men dersom det var sant? Hva kunne det bety? Jeg som var så glad i å gjøre praktisk arbeid, snekre på hus og masse ting. For ikke å snakke om fjellturan. De hadde vært min tilflukt i alle år. Opp på fjellet, til barmark og heilo, bergveronika og issoleie. Kunne dette bety slutten for også det?

 

Slik som da jeg var barn, og lå på et brett oppå sykehussenga, måtte jeg kle av meg. Naken. Til beskuelse for en hel legevisitt. Jeg huske det godt, fra den gang Jeg var tre år, med feber og behandling på isolat. Forstod det knapt. Hva det var. Men at det var alvorlig, det kjente jeg langt inn i kroppen min. Den gang. Og nu? Kunne det være alvorlig? Måtte jeg virkelig gå rundt naken foran den tyske nevrologen? Jo, helt naken. Muskulatur og kropp skulle saumfares. Hun tenkte litt, over sine skjemaer og rapporter. Jeg måtte vente på dommen. ”Du har sannsynligvis noe som kalles seinskader etter polio fra da du var barn”. Hun brukte en del medisinske begreper, forklarte på en plansje hvordan nervebaner kunne bli ødelagt.

 

Jeg måtte forstå, selv om jeg ikke forstod. Jeg hadde jo vært "normal" i alle år! Var til og med god til å gå på skøyter i sin tid. Hadde ingen skavanker, haltet ikke, kroppen var normal!

 

Da jeg kom hjem gikk jeg til dataen, til internett som så mange ganger før. Men dette var første gang jeg gjorde søk på polio og seinskader. Utenfor var det vinter og kaldt. Vi hadde nettopp berget oss gjennom millennium skifte. Dataen hadde ikke kollapset. Men ville jeg berge meg gjennom mitt millenniumskifte? Aldri før eller siden har jeg vært så spent på resultatet av et nettsøk.

 

Nevrologen visste svar, så det måtte vel finnes noen svar der ute også, om hva dette var for noe, dette "Nye" som kanskje herja i min kropp.

 

Jeg visste kun om begrepet "seinskader etter polio". Der var liten informasjon å finne på norske sider, men det dukket fort opp en side, der teksten og talen var klar og tydelig, på norsk. Så fantes det altså noe som hette "seinskader" og der var andre som også visste om dette der ute i verden, i Norge. Det ble spennende å lese om innehaveren av nettstedet sine erfaringer, av selv å være polioskadd. Den ene tingen etter den andre stod klart for meg, Jeg så at det var det samme jeg strevet med. Trettheten, uforklarlige smerter og forhold ved kroppen som jeg tidligere ikke hadde tenkt over. Alt var der, det stemte. Kunne det være mulig? Ikke til å forstå! Hvor alvorlig var det? Var det dødelig? Var det som å få kreft eller MS?

 

Spørsmålene tårnet seg opp til en høyere og høyere mur bak meg. Angsten satt i mellomgulvet og spredte seg ut i kroppen til en lammelse. Men jeg måtte videre, til engelske nettsteder og amerikanske, etter hvert som jeg fant ut at dette internasjonalt kaltes "post polio syndrom". Og hva så jeg ikke! Jeg kunne bli lam, få problemer med pust og svelgning og kanskje bli avhengig av pustemaskin!

 

Jeg måtte slå av dataen. Det ble for voldsomt. For mye på en gang. Og hva skulle jeg si til mine nærmeste? Hva ville mine kamerater forstå av dette? Hva ville de forstå på min arbeidsplass? Og ville det bli tatt hensyn til meg i samfunnet? Det at jeg faktisk var funksjonshemmet uten at det var synlig eller at det var til å forstå ut i fra slik jeg tidligere hadde vært? Ville jeg klare å forsørge meg og familien? Ville jeg få hjelp av helsevesenet?

 

Dagen etter kontaktet jeg min lege som hadde sendt meg til nevrolog. Nei, jeg måtte på videre undersøkelser før endelig diagnose kunne bli gitt. Jeg var i ingenmannsland. Ikke frisk, ikke syk, ikke arbeidsfør og ikke ufør. Og ingen rundt meg kunne forstå dette. På jobben flirte de nesten av det. De forstod ikke hvorfor jeg måtte sykemeldes i halv stilling. Jeg forstod det knapt selv.

 

Jeg hadde aldri hørt om dette, ingen andre rundt meg hadde hørt om dette og legen min visste ikke mye. Jeg var fanget i min egen historie. Sykehusspøkelset fra da jeg var barn hadde kommet tilbake, i uhyggelig skikkelse med digre sprøyter, feberfantasier og isolat. Ja, jeg var på nytt igjen i isolat, mitt eget isolat skapt av min fortid og nåtid, alene, jeg var ikke som de andre, uten forståelse fra omverden.

 

Jeg ringte min lege for å be om å få hjelp med min angst, min usikkerhet og forvirring. Var det noen gang jeg trengte "hodedoktoren" så var det nu. Men nei, jeg var ikke kvalifisert, jeg hadde ingen diagnose. Det måtte vente.

 

Jeg kunne ikke vente, inntrykket og tankene var for sterke, jeg måtte finne hjelp på ett eller annet vis. Men hvor kan du finne noen å snakke ut med når det du snakker om ikke kan bli forstått? Jeg kjente ingen omkring meg som hadde liknende erfaringer, ingen jeg kunne gå til!

 

Men jeg hadde vært på nettet og sett at der var andre, i alle fall en i Norge.

 

Jeg gikk tilbake til de hjemmesidene som for noen dager siden hadde vært så opplysende i sin skrekk og gru.

 

Jo, jeg fant der også en e-post adresse. Skulle jeg ta sjansen? Han kjente jo ikke meg, og kunne jeg forklare dette på en slik måte at jeg ble akseptert? Ville han forstå hvordan jeg hadde det? Kanskje var det slik at det var en eksklusiv gruppe, disse som hadde hatt polio, kanskje ville de ikke godta at noen utenfra trengte seg på?

 

Men jeg måtte forsøke, der var ingen andre alternativer for meg, der og da, i mitt eget millenniumskifte.

 

En forsiktig melding først, om det var slik at man kunne få skader i voksen alder etter tidligere å ha hatt polio?

 

Svaret kom fort. Heldigvis, jeg hadde ikke vært for påtrengende! Men jeg kunne jo ikke overlesse han med alle mine spørsmål, alle på en gang.

 

Jeg gikk forsiktig videre, om at jeg selv hadde hatt polio og om jeg da kanskje kunne ha seinskader.

 

Brevene kom tilbake, elektroniske spor gjennom noen kopperledninger fra ene enden av landet til den andre. Og jeg skjønte at jeg behøvde ikke å legge bånd på meg. Jeg sa det rett ut, hva jeg følte, angsten og det hele.

 

”Det er normalt i en slik situasjon, og du behøver slett ikke å bli lam eller å dø av dette”. Det var i alle fall en trøst. Jeg fikk svar på disse tingene av en som kjente det selv på kroppen og som visste hvordan det var. Jo han også hadde levd "normalt", lempet på tunge melsekker og trudd han var sterk og fri for alt av polio.

 

Og det tunge millenniumskiftet ble etter hvert som meldingene gikk sine elektroniske baner, litt lettere å bære. Det var kanskje mulig å leve i dette årtusen også!

 

Den sosiale biten falt også etter hvert på plass. Jeg kunne igjen gå oppreist og jeg kunne fortelle andre om hvordan jeg hadde det, hva som feilte meg. Jeg fikk gjennom e-post meldingene vite at der var mange andre polioskadde i Norge som strevet med de samme tingene som meg. Der var også foreninger for de polioskadde i hvert fylke i landet.

 

Jeg fikk adresser, navn og telefonnummer og tok mine første kontakter med poliolaget i mitt eget fylke. Det ble også der oppklarende og "trøstende" samtaler som gjorde at jeg kunne komme gjennom dette.

 

Etter hvert følte jeg at jeg møtte forståelse fra kollegaer, venner og familie. Dette som er så viktig for at du skal kunne være deg selv og føle respekt og tilhørighet i et samfunn. Vi er ingenting dersom vi ikke klarer å leve i et forhold til en omgangskrets, en jobb eller i et samfunn.

 

Min egen selvrespekt og aksept for hvordan det var blitt med meg, kom gjennom den gode samtalen. Ikke gjennom det vi vanligvis forbinder med en samtale, men gjennom e-postmeldinger og bruk av internett.

 

Forståelse begrenser seg ikke bare til det å sitte i en stol overfor et annet menneske.

 

Vi er mennesker med tanker og følelser, og det kan vi vise også i den gode samtale gjennom et elektronisk medium.

 

Leif Erik Storø, september 2008.