Som ein av dei få polioskadde reiste eg i 1987 til eit seminar om seinskadar på Djurø like utafor Stockholm. Det vi opplevde der, sette fart i forarbeidet og kampen for samling av oss med polio her i landet.

Fagfolk og polioramma frå heile Norden kunne her fortelja om ein uforklarleg ny helsesvikt - som i verste fall tok liv. Legane var uforståande og ikkje førebudde. Få norske fagfolk: ingen lækjarar, men ein fysioterapeut frå Bergen, Olav Gjelsvik, var til stades i Djurø.

Dette seminaret gav svar på mange spørsmål, og dei av oss som deltok fekk seg ein alvorleg støkk. Symptoma på ”Post Poliosymdromet” var lett å kjenna att også for meg. Fagfolk av ulike slag og nasjonalitetar hadde fleire ulike teoriar. Kva skulle me tru på?

Vel heime i Troms, var min einaste tanke: Korleis etablera god helsehjelp for denne gruppa snarast råd? Og poliolag i Troms Fylke? Me som budde i utkantstrøk hadde ikkje den lettaste oppgåva med å få forståing og hjelp.

Tida som kom, handla mykje om kommunikasjon med Regionssjukehuset i Tromsø, fylkespolitikarane og andre pådrivarar. Vi måtte for å synleggjera kva dei polioramma no sleit med. Noko måtte gjerast. Mørketala var truleg store, men me fekk likevel kontakt med mange.

Då interimstyret til Troms lag for Polioskadde var valt, var desse sentrale: Johannes Sørensen og Haldis Brattli frå Tromsø; Karin Hveding frå Harstad; Randi Halden Larsen og Bjørg Holm frå Finnsnes. Seinare har me hatt gode folk i styret ma. Kirsten Larsen, Asbjørn Nymo, Brit Steilland og mange fleire. 

Å kartleggja alle dei som etterkvart kjende postpolio på kroppen, vart ei vanskeleg oppgåve. Inga samordna registrering frå akuttida var tilgjengeleg.

Vanskane kom av at få diagnosegrupper gjennom åra har vorte så integrerte i den ”friske” befolkninga som dei med polio.

Me nytta avisene og media generelt – og opplevde etterkvart at folk tok kontakt, ofte etter lang tid. Dei ringde og fortalde si historia, enten sjølv eller så tok nokon av familien kontakt. 

Dei utruligaste lagnader kom fram. Det var vanskeleg å snakka om denne tida.  Mange sleit no med nye helsepromlem: udefinerbar smerte, pusteproblem, kuldeintoleranse, utmatting, - og helsehjelpa var minimal.

Kunnskapen om postpolio eller seinskadane var til då lite kjend blant medisinarane her i landet. Mange av oss fekk høyra at dei var late, hypokondrar eller nervøse.

*

Første informasjonsseminaret om postpolio - ”Å leve med ei funksjonshemming” arrangerte me i Tromsø, november -89. 

Medisinarane var framleis fråverande, men mange andre møtte opp – både fagfolk og brukarar. Ein sosionom, sekretæren frå NHF, og ein lege frå Valnesfjord førelas.  Me prøvde og å retta søkjelyset på dei psykiske vanskane det var å møta denne alvorleg sjukdomen endå ein gong, men ingen psykolog i Tromsø ville ta den ballen.  ”Den glemte sykdom” – var Nordlysjournalistens tittel på referatet frå seminaret. (sjå faksmile..)

 Den 23. mai 1989 vart Troms lag for Polioskadde skipa. Bjørg Holm var leiar. Det var laget første i landet. ”Landsforening for Polioskadde - LFPS” vart seinare starta i Bergen 31.08.91

Informasjon frå sentralt og lokalt hald om seinskadane til helsepersonell, til dei polioramma sjølve, til familiane var viktig saker i første omgang.

*

I Troms fekk me ganske snart òg i gang likemannsarbeid tre stader i fylket: Tromsø, Finnsnes og seinare Harstad. Det var imponerande godt frammøte trass - dei lange avstandane. Likemannsarbeidet var viktig for medlemene. Nokre av gruppene fungerer framleis, og mange polioramma fekk gode kontaktar og gjensidig informasjon på desse møta.

Januar 1992 arrangerte Troms lag for Polioskadde informasjonsmøte med fysioterapeuten Olav Gjelsvik. Han er medlem i Fagrådet til LFPS og har heile tida ein av våre gode hjelparar. Styret i Nordland var invitert – interessa og frammøte var stort.

Resten av den helga var ”Eigenutvikling – Konfliktløysing” hovudtema. Psykolog Vigdis Kjær Galtung førelas. Alle som deltok – også skeptikarane – var nøgde. Me sat att med tankevekkjande aha-opplevingar etter dette seminaret.

Det gjekk seint med arbeidet på RITØ: Nevrologane forstod problemet, men viljen til å prioritera vår diagnosegruppe var skrøpeleg. Mange akuttsjukdomar sloss om prioriteringa, då som i dag.

Styret kontakta då lege akutt med. Mads Gilbert for å få råd i samband med strategiar.  Samtalane med han som og fylkespolitikar - og Vigdis Kjær Galtung, var nyttige i prosessen.

Me gjer ei årelang historia kort: Takk vere press frå poliolaget Troms – og frå Nordland - - og ikkje minst ved hjelp av fys. med. Audny Anke, kom me i mål.

*

Med status som Kompetansesenter for seinskadar og -følgjer etter poliomyelitt opna Avd. for Fysikalsk Medisin og Rehabilitering ved RiTø januar 1996. 

Til no er det einaste definerte kompetansesenteret i landet for polioskadde. Dette tilbodet er soleis unikt og har vore til hjelp for mange av oss som møtte, og stadig møter veggen - når postpoliosmertene og –skadane invaderer kroppane våre.

*

Desse korte glimta frå oppstarten av laget for polioskadde i Troms, er mykje etter minnet - pluss nokre få lagra dokument. I 1993 flytte eg frå Troms til Voss, og at laget har arbeidd så godt seinare, er eg glad for.

Voss, 22. februar 2009

Venleg helsing

Bjørg Holm 

TROMS LAG FOR POLIOSKADDE 20-år

Tankar - tjue år etter oppstarten –

Bjørg Holm

Kirsten Larsen, Randi Halden Larsen og Bjørg Holm med i startfasen av laget.

SE: "faximile" scanna frå avisa  Nordlys. ”Det var frå den fyrste samlinga me hadde i Tromsø.”